今天，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上微博熱搜——
(相關資料圖)
在一檔電視訪談節目里，蔡磊誠懇地說出，他已經可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”
蔡磊也在朋友圈發布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經退行性疾病藥物加快在中國臨床轉化的可能。”
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發病率約為十萬分之一點六，在生物醫療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數患者將在2-5年內迎來生命終點。截至目前，近200年來，全世界1000多萬患者中，沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。
蔡磊 圖片來源：紅星新聞
但蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習慣了挑戰和玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。
今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天，他發了一條朋友圈：開號8個多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創業成功”。
41歲之前，蔡磊毫無疑問是一名成功者：中央財經大學95級杰出校友、“中國新經濟領軍人物”、“中國改革貢獻人物”，“中國電子發票第一人”、京東副總裁……
41歲之后，他擁有了一個比之前更廣為人知的身份，但這卻是命運給他開的一個殘酷的玩笑：中國最有名的漸凍癥患者。
4年來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業的妻子直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發起公益資助計劃。
蔡磊與妻子 圖據潮新聞
他的實現路徑包括：搭建數據庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發；為數以萬計的漸凍癥患者提供支持，并在去年打出最后一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳，成為暢銷書籍。
“縱使不敵，也絕不屈服。”如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院直接串聯起來，盡最大可能縮短時間。
偶爾，蔡磊也會展現出他脆弱的一面。上個月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應該承受之重”。此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾病？
無論如何，他依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”
編輯|程鵬 易啟江
校對|劉小英
封面圖片來源：紅星新聞
每日經濟新聞綜合自潮新聞、紅星新聞
樂活HOT
-
知名企業家突然宣布：已在準備身
今天，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上微博熱搜——在一
-
大青山超級越野賽激情開賽
本網訊（草原全媒·正北方網記者 王利軍 實習生 白如欣）8月26日
-
2023中華文化大樂園一馬來西亞沙
中新網太原8月26日電 (記者 楊杰英)8月26日，記者從山西省海外聯
-
“回爐“強技，賦能提升！青島打
青島市自2022年以來，創新工作機制，通過“回爐”再造加快培養了一批素
-
安納達控股孫公司建成投產
據安納達（002136）消息，日前，銅陵安軒達新能源科技有限公司5萬噸 年
-
廣東經濟越來越差了
最近這十年珠三角廣東大型制造業肉眼可見的轉移關閉，今天的廣州，深圳
-
@應屆畢業生 8月29日至30日領取
今日，四川省司法廳發出公告，對“關于參加2022年度國家統一法律職業資
-
深高速2023年上半年實現營收41.2
2023年8月25日晚間，深高速公布2023年半年度經營業績。報告期內，深高
-
小貨車貨物撒落，南平高速執法化
東南網8月25日訊（通訊員姚志源蘇晉垚記者葉盧苗藝）8月23日上午，福建
-
福島排放核污水引發中國百姓恐慌
福島排放核污水引發中國百姓恐慌，對我們到底有什么影響？
-
恒大汽車上半年凈虧損68.73億
2023年上半年收入為人民幣1 55億元，毛虧人民幣0 61億元；凈虧損合計人
-
歌名叫非主流傷感網絡歌曲_非主
1、海誓山盟亦分開《本兮》。本文到此講解完畢了，希望對大家有幫助。
-
證監會：極氪、魔方生活服務等四
證監會發布公告，對極氪智能科技控股有限公司、魔方生活服務集團有限公
-
S.A.S. DRAGON將于10月6日派發
S A S DRAGON(01184)發布公告，該公司將于2023年10月6日派發截至2023年
-
小狐貍簡筆畫圖片可愛（小狐貍簡
諸多的對于小狐貍簡筆畫圖片可愛，小狐貍簡筆畫這個問題都頗為感興趣的
娛樂LOVE
安徽安慶市正式成立“老年助餐慈善基
記者日前從安慶市民政局獲悉，該市慈善會近日設立老年助餐慈善基金，共同守護老年人舌尖上的幸福。該基金專項用于資助城鄉社區老年食堂、社
安徽淮北積極落實2022年電網防汛度汛
近日，國網淮北供電公司工作人員來到110千伏中泰變電站開展防汛隱患排查。該公司積極落實2022年防汛度汛措施，提前細化應急預案，推進極端
安徽全椒縣完善拓展人力信息資源助企
今年以來，全椒縣不斷完善拓展人力資源信息庫、勞務對接信息庫、企業用工需求信息庫三庫信息資源，已摸排400多家次企業缺工崗位信息1 2萬個
宿州市埇橋區柔性引進博士推進鄉村振
宿州市埇橋區實施博士匯工程，柔性引進29名博士擔任副鄉鎮長或園區副主任，他們將為加快產業發展、推進鄉村振興強化智力支持。目前，博士專
安徽印發出臺全面實施零基預算改革方
為進一步提高財政資源配置效率和資金使用效益，省政府印發《安徽省全面實施零基預算改革方案》，明確從編制2023年預算起，在全省范圍內全面
5月份安徽居民消費價格同比上漲2.3%
近日,國家統計局安徽調查總隊發布了我省5月份居民消費價格統計數據。統計顯示,我省居民消費價格同比上漲2 3%,同比漲幅比上月回落0 4個百分
安徽多種方式引導群眾防范非法集資風
合肥地鐵1號線、3號線上滾動播放防范非法集資宣傳視頻,淮南市發布《致老年群眾的一封信》……6月份是一年一度防范和處置非法集資宣傳月,今
鐵路部門持續加大長三角地區運力投放
記者從中國鐵路上海局集團有限公司獲悉,隨著上海疫情防控形勢持續向好,為進一步適應旅客出行需要,助力復工復產,鐵路部門自6月10日起持續加
安徽六安持續精準施策全力促進工業發
六安市與蔚來汽車簽署合作協議,共建智能電動汽車零部件配套產業園區。該園區一期計劃2023年上半年投產,建成后將具備年產30萬噸鋁壓鑄產能,
安徽淮北全力維護外賣送餐員合法權益
為切實防范化解新業態領域重大風險隱患,強化外賣送餐員權益保障工作,淮北市市場監管局充分發揮職能作用,全力維護外賣送餐員合法權益。淮北
湖南漣源開展專項行動一對一為企業紓
位于漣源市的湖南三合美新材料科技有限公司，兩條生產線滿負荷運行，生產聚氨酯和巖棉復合板。因產品升級與產能擴充，急需新增兩條生產線，
湖南藍山縣進村入戶排查整治自建房安
老叔，這棟房屋墻體有開裂痕跡，要維修加固，安全重要!5月20日，藍山縣塔峰鎮果木村，黨員干部上門開展農村自建房安全隱患排查整治。連日來
一季度湖南萬元產值綜合能耗同比下降
近日，湖南省工業通信業節能監察中心發布一季度全省六大高耗能行業能源消耗統計監測報告。據該報告，一季度全省146家主要高耗能企業的萬元
濟南起步區一年來累計簽約優質項目11
萬里黃河第一隧濟南黃河濟濼路隧道建成通車，占地4000余畝的新能源乘用車零部件產業園加快施工……記者21日采訪獲悉，建設實施方案獲批復一
山東發布通知啟動傳統民居保護利用試
省住房城鄉建設廳、省財政廳近日聯合印發《關于做好傳統民居保護利用試點工作的通知》，在全省部署開展傳統民居保護利用試點工作。此次試點